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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

基层立法联系点：搭建共商共建共享大舞台******

　　光明日报记者 刘华东

　　来自广东的毛红波、内蒙古的王春红、浙江的王世杰等社会公众通过中国人大网公开征求意见系统，建议加强对利用野生动物进行公众展示展演活动的规范管理；基层立法联系点广东省江门市江海区人大常委会和一些社会公众建议增加野生动物保护管理信息公开、鼓励社会参与的内容；基层立法联系点上海市长宁区虹桥街道办事处和一些社会公众建议进一步规范野生动物放生活动……

　　不久前，全国人大常委会法工委发言人对外通报社会公众对法律草案意见时，首次对吸收采纳意见的具体情况作了反馈。扩大人民有序参与立法，是践行全过程人民民主的鲜活实践。全国人大常委会法工委发言人、研究室主任臧铁伟表示，这样做“更好体现了对公众意见的重视”。

　　据了解，社会公众参与立法，可直接登录中国人大网或国家法律法规数据库提出意见，也可以将意见邮寄至全国人大常委会法制工作委员会，还可以通过全国人大常委会法工委在31个省区市设立的基层立法联系点反映意见。根据立法法第三十七条规定，法律案向社会公布征求意见的情况应向社会通报。臧铁伟表示，发言人对具体个人所提供意见建议直接反馈，意在向参与立法的公民表达感谢，同时鼓励社会公众多多建言献策。

　　目前，全国人大常委会法工委基层立法联系点总数达32个。全国人大常委会法工委办公室主任孙镇平表示，32个基层立法联系点覆盖区域人口达到5770多万人，越来越多的老百姓在家门口就能对关切的法律问题发表意见、表达诉求，推动了人民有序参与国家立法过程，丰富了全过程人民民主的生动实践，更好地保障了人民当家作主。

　　“基层立法联系点最重要的作用就是国家立法‘直通车’，目前已就152部法律草案等征求基层立法联系点意见，普通老百姓通过这个平台，‘原汁原味’地提出了15000多条意见建议。国家立法机关在研究立法过程中能够随时听到来自基层群众各个方面的社情民意，并将其统一于国家立法制度设计之中。”孙镇平介绍，7年来，不断增加的全国人大常委会法工委基层立法联系点，辐射带动全国各地设立了509个省级基层立法联系点和5000多个设区的市级基层立法联系点，形成了三级联动的工作机制，搭建起了基层群众共商共建共享的大舞台。

　　“通过这一机制和平台，老百姓既可以反映法律问题，也可以反映本地社会治理问题，大家共同协商来解决，有效提高了社会治理效能，推动了法治中国、平安中国建设，促进社会治理成效更多、更公平地惠及全体人民。”孙镇平介绍。

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 03版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）